Egregia Redazione, vi scrivo per portare alla sua conoscenza la pubblicazione del libro scritto da Salvatore Puglisi, che narra la storia del figlio Domenico affetto dalla Sindrome di Down e dei percorsi riabilitativi afferenti al campo della disabilità.
Il Sig. Puglisi scrive la storia della disabilità di suo figlio col preciso intento di raggiungere le famiglie perché è possibile migliorare le condizioni di vita dei propri figli, così come è successo a Domenico, e non nascondo che la sua tenacia è diventata per me, un grande stimolo per conoscere il mondo della disabilità e aiutare il sig. Puglisi in questo suo lodevole impegno.
La storia di Domenico non è diversa da tante altre, ma l’elemento che la contraddistingue è il metodo riabilitativo che gli permette un’inclusione sociale migliore rispetto ad altri soggetti colpiti da lesioni celebrali gravi.
Le spiego. Domenico ha appena compiuto 44 anni, ma a causa della gravità della lesione la sua età neurologica è di 6 anni, che incide sulla sua autonomia e nella capacità di razionalizzare e esplicare gli “input” in entrata e gli “output” in uscita. Nonostante tutto Domenico legge, scrive e ha iniziato da qualche tempo ad avere un buon approccio con il pc; forse per voi non sarà una novità, ma come scritto sopra, il danno celebrale è un grosso ostacolo per lo sviluppo cognitivo delle funzioni, ma il metodo utilizzato gli ha permesso di affrontare qualsiasi novità di apprendimento e di funzioni manuali che per alcuni specialisti era impossibile, perché dopo i vent’anni per questo ragazzo l’unica prospettiva doveva essere il regresso.
L’età neurologica per un disabile con lesione celebrale non va mai di pari passo con l’età cronologica (età anagrafica), perché nella prima infanzia il bambino non ha percorso tutti gli stadi di sviluppo come un bambino normodotato, questo sta a significare che, senza un adeguato intervento non si può sviluppare il cervello perché l’origine del problema risiede nell’impossibilità di assorbire informazioni, questo è quanto affermava Doman nel suo libro “Che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso” questo è il metodo che ha permesso una parziale riabilitazione di Domenico dovuta anche ad una tardiva applicazione in età adolescenziale, questo è sempre lo stesso metodo che in Italia non viene accettato formalmente, anche se, e vi di prego di consentirmi il termine e la mia dichiarazione è supportata dalle ricerche, è un metodo che viene copiato e modificato a discrezione di coloro che lo praticano.
Non vorrei scatenare la polemica continuando la stesura della presente sul piano tecnico/professionale, soprattutto perché non ho i titoli accademici per farlo, nella vita mi occupo di altro che trasversalmente tocca la disabilità e le Pari opportunità nel mercato del lavoro.
Quello che intendo fare è aiutare il Sig. Puglisi nel suo obiettivo di far arrivare alle famiglie e agli specialisti il messaggio contenuto nel suo racconto, perché egli è diventato un mentore nel campo della riabilitazione e posso aggiungere che oltre a Domenico, in questi tre anni, ho conosciuto altri ragazzi con gravi lesioni celebrali, riscontrando che pur nella sua immensa difficoltà, Domenico è molto più avanti nel svolgere compiti, a volte semplici e a volte più complessi.
Da un recente studio del Gruppo di lavoro per la convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza (di seguito allego link ), ho scoperto che sino ad oggi esiste una totale assenza di un sistema di monitoraggio della salute mentale, se poi si aggiunge che in molti comuni non esiste un’anagrafe dei bambini disabili, è quasi impossibile programmare una serie di terapie in età evolutiva e anche la spesa per sostenerle con diagnosi precoci e la necessaria riabilitazione. I bambini disabili nella fascia di età 0-6 anni sono considerati invisibili, ma a quanto pare, sembra che non esistano per niente per lo stato sociale, così come Salvatore Puglisi è stato ignorato dalle Istituzioni locali e dalle testate giornalistiche regionali.
Le rivolgo la preghiera di poter dar voce incontrando il padre per presentarle il libro, che contiene la mia prefazione e il seguente passaggio: “Le parole che scorrono su queste pagine bianche sperano nella condivisione di una comune emozione e nell’entusiasmo personale di potere partecipare al racconto della storia di un padre e di un figlio, che il destino ha scelto di originare per questo cammino impervio”.
Cordiali saluti.
Maria Francesca Briganti.
[notiziecristiane.com]
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